
Cantabria se ha unido a la Fundación Luzón en la lucha contra la Enfermedad Lateral Amiotrófica (ELA), con la firma de un convenio de colaboración para impulsar la investigación y mejorar la calidad de vida de los pacientes de esta enfermedad incurable, mortal y muy poco conocida.
La región es la sexta en sumarse a "la comunidad contra la ELA" que está impulsando Francisco Luzón a través de la fundación que lleva su nombre y está previsto que a finales de junio su número suba a diez.
Tras la firma, el presidente de Cantabria, Miguel Ángel Revilla, ha subrayado que Luzón y su fundación están sentando las bases para que algún día se averigüen los orígenes de una enfermedad que no tiene cura y se encuentre una solución para quienes la sufren, 4.000 personas en España y 40 diagnosticadas en la región.
La ELA es una enfermedad neuromuscular en la que las neuronas que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren mientras la capacidad cognoscitiva no se ve mermada.
Es mortal en un plazo de 2 a 5 años desde su diagnóstico y entre el 90 y el 95 por ciento de los casos no tiene un factor de riesgo claramente asociado.
El acuerdo ha sido firmado por el presidente de la fundación y la consejera de Sanidad, María Luisa Real, quien ha explicado que sus objetivos son impulsar la formación de los profesionales, potenciar la investigación, sensibilizar a la población y dar visibilidad a los pacientes.
Revilla ha expresado su admiración hacia, Luzón, el hombre que "prácticamente ha tenido el mundo a sus pies" como gran ejecutivo de la banca y que ahora está dedicando su vida a luchar para encontrar una cura para la enfermedad que le ha tocado padecer, "no para él mismo sino para los demás", ha subrayado.
Con el acuerdo firmado esta martes, cree que Cantabria se suma al apoyo a "un hombre y tenaz" que afronta la enfermedad con el mismo "espíritu de lucha" que ha demostrado durante toda su vida.
Según Revilla, Luzón y su fundación serán recordados algún día por que contribuyeron a encontrar la solución para una enfermedad a la que los laboratorios farmacéuticos no prestan atención porque afecta "a pocos clientes".
También Real ha expresado su reconocimiento al economista que, tras una "brillante y fructífera carrera" de cuarenta años, vio como la enfermedad se cruzó en su camino y ha reorientado todo su bagaje de experiencias para crear una comunidad contra la ELA.
Luzón ha agradecido que Cantabria haya aceptado la oferta de la fundación de convertirse en un referente en la investigación sobre esta enfermedad y ha subrayado que, para que el convenio no sea "humo", hay que ponerse ya a abordar problemas específicos, a través de un programa concreto de trabajo en el campo clínico, investigador y sociosanitario.
El objetivo de su fundación es coordinar esfuerzos, para acabar con la "atomización" y que no haya diecisiete comunidades trabajando por su cuenta.
Y espera que este modelo de alianza público-privada que promueve se extienda también a la lucha contra otras enfermedades raras.
Al acto han asistido responsables y profesionales de la sanidad de Cantabria y pacientes de ELA, a los que Luzón, en un mensaje grabado porque la enfermedad le impide a hablar, a animado a unirse en una asociación. EFE
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